دارو نیست... مرگ جگرگوشه هایمان را به نظاره نشسته ایم، وین بلاستین 120 هزارتومنی ... 15 میلیون تومان - مجله نایس پاتوق

به گزارش عصرایران، از آنجا که ارزبری این دارو ها بالاست، وزارت بهداشت ارزی برای واردات دارو در اختیار سازمان غذا و دارو قرار نمی دهد؛ نمونه های هندی موجود نیز بسیار کم اثر هستند و عوارض زیادی دارند. این در حالی است که نمونه های آلمانی و باکیفیت همین دارو ها دست دلال های داروست و با قیمت های نجومی به فروش می رسد. در این میان، شرایط بچه ها مبتلا به سرطان و بیماری های خاص بسیار نگران کننده است. آنچه در ادامه می آید، روایت دردناک مادر کودکی مبتلا به بیماری نوروفیبروماتوز در جستجوی داروست.

حسرتی که شکل یک ویال است!

خسته و درمانده به بیمارستان 29 فروردین می رسم، اینجا آخرین امیدم برای پیدا کردن داروی پسرم بردیا ست به همه داروخانه هایی که داروی بیماران خاص را دارند مراجعه کرده بودم، به همه فامیل و دوست و آشنا سپرده بودم که داروخانه های شهر های محل زندگیشان را برای داروی بردیا سر بزنند؛ حتی به محک هم مراجعه کرده بودم، اما بی فایده بود. به بخش دارو های شیمی درمانی مراجعه می کنم، شلوغ است. مادر ها و پدر های نگران و مضطرب توی صف ایستاده اند.

امروز دوشنبه است و تا روز چهارشنبه که نوبت شیمی درمانی بردیاست وقت زیادی ندارم. قلبم تند تند می زند، ملتمسانه می پرسم: آقا! وین بلاستین مجارستانی یا آلمانی دارید؟ با تاسف سرش را تکان می دهد و می گوید: نه متاسفانه! ماه هاست که این دارو را حتی به ما هم نداده اند یعنی اساسا وارد نکرده اند! فقط هندی موجوده حتی ترک هم نداریم! داروخانه دور سرم می چرخد، به سختی روی صندلی ولو می شوم، تنم گُر گرفته، به یخ های آب شده ای که برای بردن دارو آورده بودم زل می زنم و نسخه را توی دستم مچاله می کنم و نام بردیا و وین بلاستین پشت پرده ای از آب محو می شود.

هر ویال وین بلاستین آلمانی 15 میلیون تومان!

شکست خورده و ناامید به خانه برمی گردم، پسرم خودش را به آغوشم می اندازد و می گوید: مامان پاهام درد می کنه! به هشتاد توده توی پاهایش فکر می کنم و چیزی در قلبم شروع به سوختن می کند. به چهارشنبه فکر می کنم به دارویی که نتوانسته ام تهیه کنم، به ناچار شماره کسی که با دلال دارو در ارتباط است را می گیرم و می پرسم: وین بلاستین آلمانی دارید؟ می گوید: داریم هر چندتا که بخواهی، اما قیمتش 15 ملیون تومان است البته این قیمت امشب است!

می گویم چطور دارویی که قیمت داروخانه ای آن 120 هزارتومان است را 15 میلیون تومان می فروشید! چطور دلتان می آید از درد و رنج پسر کوچک من و صد ها کودک شبیه به او تجارت کنید! بی آنکه ذره ای متاثر شود می گوید: یقه کسانی را بگیرید که مسبب این شرایط هستند، به هر حال نظرتان عوض شد تماس بگیرید.

به قیمت 15 میلیون تومانیِ 50 ویال وین بلاستینی که نیاز داشتم فکر کردم به دست هایم نگاه کردم، چیزی برای فروش نمانده بود، نه ماشینی برای فروش داشتیم و نه خانه ای! حتی پول رهن خانه را هم پیشتر خرج خرید دارو کرده بودم. پدرم ماشینش را فروخته بود و مادرم همه پس اندازش را در اختیارم قرار داده بود، اما هنوز هم 750 میلیون برای 50 ویال! حتی در وهم و خیال من هم نمی گنجید.

کنار بردیا نشستم، پا های ورم کرده اش را بوسیدم و حس کردم تکه ای ذغال در قلبم افتاده. به صورت معصومش نگاه کردم و گفتم خدایا با این شرایط دارو، من و صد ها مادر دیگر چاره ای نداریم جز آنکه بنشینیم و ببینیم که جگرگوشه هایمان درد می کشند و می میرند!

چرا باید کودک چهار ساله من تاوان سختی واردات دارو را بدهد، اما همان دارو را دلال به قیمت 15 میلیون تومان بفروشد! بعد در دلم چهره دلال های دارو را مجسم کردم، از پزشکان و نماینده های مجلس و صاحبان شرکت های تجاری گرفته تا مسافر هایی که دارو ها را با هدف فروش چند صد برابری به ایران می آوردند.

عوارض دارو های هندی

پسر من چهار سال دارد و به بیماری نادر نوروفیبروماتوز/ neurofibromatosis، به معنی توده هایی که روی رشته های عصب تشکیل می شوند، مبتلا است. یکی از این توده ها توی مغز و روی عصب بینایی اش تشکیل شده و حدود هشتاد توده دیگر پاهایش را درگیر کرده.

دکتر برای جلوگیری از رشد توده مغزی، یک سال شیمی درمانی تجویز و تاکید کرده دارو حتما وین بلاستین/ vinblastine مجارستانی و آلمانی باشد؛ زیرا نمونه هندی این دارو که در بازار موجود است، نه تنها اثربخشی لازم را ندارد که با عوارض مختلفی از جمله تهوع، اختلال در حرکت، کهیر و سردرد برای کودک همراه است.

در طول 6 ماه گذشته هر ویال وین بلاستین مجارستانی را با سختی تهیه کرده بودم، ممنوعیت وارد کردن دارو های شیمی درمانی برای محک و عدم واردات دارو از طرف سازمان غذا و دارو در طول ماه های اخیر اما، دسترسی پسر من و صد ها کودک دیگر به داروی شیمی درمانی را سخت کرده است.

قیمت 100 میلیونی دارو های شیمی درمانی و پاسخ سازمان غذا و دارو!

به جز وین بلاستین آلمانی و مجارستانی، قیمت سایر دارو های شیمی درمانی در بازار آزاد و آنچه در دست دلال است نیز، بسیار زیاد و حتی باورنکردنی است؛ به عنوان مثال قیمت غیردولتی هر آمپول کیترودا/ Keytrud بین 50 تا 90 میلیون تومان است. آمپول انکاسپار/ oncaspar با قیمتی بین 75 تا 100 میلیون به فروش می رسد.

قیمت آمپول ادستریس/ adcetris نیز 80 میلیون تومان است. سایر دارو های شیمی درمانی مانند بلینسیتو/ blincyto، نلارابین/ nelarabine بین 40 تا 35 میلیون در بازار آزاد قیمت دارند. قیمت بالای این دارو ها از آن روست که دارو های شیمی درمانی یا وارد نمی شوند و یا واردات آن ها به شکل محدود است که همان تعداد اندک نیز در اختیار دلال قرار می گیرد.

سازمان غذا و دارو، تحریم ها را دلیل وارد نکردن دارو به کشور می داند در حالی که دارو مشمول تحریم نیست. حتی شرکت تولید کننده وین بلاستین و وین کریستین در آلمان هر ساله محموله ای را به ایران هدیه می دهد، اما این دارو مدت هاست که تنها در اختیار دلال های داروست و به شکل دولتی توزیع نشده.

وجود دارو های هندی در بازار نیز این روست که سازمان غذا و دارو مناقصه برگزار می کند و هر شرکتی که اعلام کند می تواند با قیمت پایین تری دارو وارد کند، پیروز می شود در مناقصه برنده شده و ارز دولتی بگیرد. از همین روست که شرکت ها به سراغ دارو های ارزان هندی و در نهایت ترکیه می روند. دولت خود به خوبی می داند که داروی هندی اثربخشی لازم را ندارند، اما چون ارز بری کمتری دارند و وزارت بهداشت هم ارزی برای تهیه دارو های خارجی و با کیفیت اختصاص نمی دهد، واردات آن انجام می شود.

آنگونه که از شواهد برمی آید، نه تنها قرار نیست مشکل واردات دارو حل شود، که در ماه های آینده با کمبود دارو های تولید داخل به دلیل گران بودن و عدم دسترسی به مواد اولیه نیز روبرو خواهیم بود.